Лечение от нее не существует. Во всей Великобритании это генетическое заболевание имеют лишь 60 детей. Она начинает проявляться после 2 лет, у пациента быстро ухудшается координация движений. В большинстве случаев до 10 лет ребенок становится прикована к инвалидной коляске и нуждается в постоянной помощи. Болезнь также поражает иммунную систему, приводя к частым легочных заболеваний и увеличивая вероятность развития лейкемии и других видов рака. Обычно носители телеангиоектатичнои атоксии не доживают до 20 лет. Диагноз Лоле поставили в мае. Ее мама Джо, которого еще старшего, 12 летнего сына, надеется, что лекарства для ее ребенка все же найдутся, и хочет привлечь внимание общества к этой беде. "Лоле было около года с половиной, когда материнская интуиция сказала мне, что что-то не в порядке. Она была неуклюжая и все время спотыкалась через разные вещи", - вспоминает Джо. Сейчас состояние ребенка - как часовая бомба, говорит она. Ежедневно у девочки могут начать появляться страшные симптомы, или же она подхватит смертельную пневмонию. "Я проживаю день за днем и жду день, когда это изменится. Ежедневно я просыпаюсь, смотрю на нее и думаю, что этого с ней не происходит». Мать хочет дать ребенку как можно больше - в частности показать ей все Семь чудес света.
Комментарии: